Sobre la Asociación

Esta asociación fue promovida en sus inicios por compañeros, los cuales, después de algunos años de recopilación de material y ponerse en contacto con médicos, compañeros afectados, asociaciones y diversas entidades, decidieron crear esta asociación sin animo de lucro , con el único fin de ayudarnos todos mutuamente y de dar a conocer a todo el mundo, en especial a la sociedad médica nuestra situación de desamparo, por desconocimiento de estas malformaciones.

Se ha de destacar que hasta la formación de esta Asociación y su pagina Web, no se disponía de información para el afectado, de este tipo de malformaciones, en habla Hispana.Por lo que la principal intención de esta Asociación es informar y ayudar en todo lo posible, a cualquier afectado sin ningún tipo de discriminación.

Para conseguirlo, consideramos clave que esta Asociación reúna a todos los afectados por estas patologías, independientemente de su calidad de vida ACTUAL, ya que debe ser la solidaridad la norma que predomine en todas las actuaciones de AEMC.

Quiénes Somos

La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales, es una asociación española sin ánimo de lucro creada en Mayo de 2001, con el fin de gestionar todas las necesidades, que se crearon a posterior del diagnóstico médico, de las personas  diagnosticadas en las malformaciones cráneo-cervicales.

¿QUÉ SON?

Son malformaciones de la charnela craneocervical (unión de la parte superior de la columna con el cráneo) que provocan compresiones que dañan a diversas estructuras del sistema nervioso central. Estas lesiones se producen en general de forma progresiva, afectando a la fuerza, la movilidad, la sensibilidad y provocando en algunos casos fuertes dolores.

Estas patologías son congénitas. Normalmente la aparición de los síntomas comienzo a los 30-35 años. Sin embargo, en otros casos los síntomas son ya perceptibles a edades mucho más precoces.

Las patologías craneocervicales agrupan a diferentes patologías:

SINTOMATOLOGIA.

Es variable en función de la edad de inicio de la sintomatología, del tipo de malformación y del grado de afectación del sistema nervioso central. Hay descritos más de 100 síntomas, ya que al afectar al sistema nervioso provoca alteraciones de muchas de las funciones del organismo. Aunque ninguno de ellos, permite un diagnostico especifico

Los más frecuentes son:

DETECCIÓN Y TRATAMIENTO.

Con cierta frecuencia, los pacientes, son diagnosticados de otras patologías como Esclerosis múltiple, o trastornos psicosomáticos…

Para proporcionar un mejor servicio a estos pacientes es preciso reconocer el amplio abanico de posibilidades que los afectados pueden referir. Como se comento anteriormente, muchos pacientes con estas patologías sufren de un característico dolor occipital de la cabeza. Dicho dolor junto con uno o más de otros posibles síntomas asociados, deben alertar de la posibilidad de estas malformaciones y permitir que el paciente sea evaluado por un especialista en Neurología o Neurocirugía.

A pesar de que el examen neurológico completo puede ser normal, dicho examen puede revelar alteraciones más o menos importantes. El especialista en neurología o neurocirugía realizara las pruebas precisas para confirmar/descartar la existencia de una malformación de la charnela cráneocervical.

Actualmente, el único tratamiento para estas enfermedades es la cirugía en aquellos casos que el paciente lo requiera. La cirugía, intentara eliminar o aliviar la compresión de las estructuras del sistema nerviosos central. A pesar  de los riesgos inherentes al acto quirúrgico, la cirugía permite en muchos casos detener la evolución clínica del paciente. De ahí la importancia de la detección precoz e inmediata de la enfermedad.

Qué Hacemos

Los Fines de la Asociación según sus estatutos son:

  • Agrupar a todos los afectados por estas patologías (intervenidos o no), ya que la mayoría de ellos se encuentran desorientados y confusos dada la escasa información que existe sobre la misma y su problemática.
  • Contar con el apoyo y la colaboración de los neurólogos, neurocirujanos y demás profesionales sanitarios especializados en estas patologías, para que esta Asociación pueda ser operativa y eficaz en ofrecer a los enfermos una orientación e información de la que en la actualidad carecen, ante los interrogantes que plantean dichas patologías y las diferentes técnicas utilizadas para tratarlas.
  • Proporcionar un soporte médico y personal, información actualizada y toda la ayuda posible a las personas que padecen estas enfermedades.
  • Dar a conocer y educar a la comunidad médica y sanitaria sobre la naturaleza compleja de estas enfermedades. Facilitarles el conocimiento de cómo afecta a la calidad de vida de las personas que las sufren, participando con dichos profesionales en el avance de la ciencia y en la consecución de una mejor calidad de vida de los enfermos.
  • Instar a los Organismos Pertinentes de la Administración a que financie y potencie la creación de Unidades de Neurocirugía especializadas en estas patologías en todas las Comunidades del Estado Español.
  • Con la ayuda de todos los integrantes de la Asociación, los médicos colaboradores y los Organismos Oficiales pertinentes de la Administración, potenciar investigaciones más amplias en las áreas de los síntomas, diagnósticos, tratamientos y resultados relativos a las enfermedades Cráneo cervicales.

Promover la colaboración entre pacientes, especialistas e investigadores de todo el mundo, a fin de que las soluciones a estas complejas enfermedades serán mucho más factibles y conseguirán mejorar la calidad de vida de muchas personas.

Contacto

Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE).

50004  Zaragoza

ESPAÑA

628486243

976 22 28 42 ext.3